martes, 20 de agosto de 2013

Una enfermedad rara se presenta en cinco de cada diez mil personas, diagnosticarla oportunamente disminuye riesgos

Se une DIF Jalisco a la divulgación de enfermedades raras

Bajo el lema Conocer para diagnosticar y ayudar,  DIF Jalisco se integró al Consejo
Consultivo del primer Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se llevará a cabo el 12 y 13 de febrero del año 2014, en la ciudad de Guadalajara.


En  representación del organismo asistencial, la directora general, Consuelo del Rosario González Jiménez, se unirá al trabajo conjunto de secretarías, dependencias de gobierno y asociaciones civiles, para sensibilizar tanto a la comunidad médica y la población en general, en la detección de síntomas y tratamientos posibles de las enfermedades raras.

El presidente del Congreso Internacional de Enfermedades Raras (COINER), Carlos Piña afirmó que la única manera de poder brindar un tratamiento y seguimiento oportuno a personas con enfermedades raras es divulgando la ciencia, capacitando al personal de salud “y concientizándonos que para mejorar la calidad de vida de estos pacientes hay que detectarlos de manera temprana trabajando en equipo por su mejoría”.

La Asociación Civil MPS Jajax y la Organización Nacional de Enfermedades Raras, organizarán un ciclo de conferencias con especialistas reconocidos a nivel mundial para actualizar datos e investigaciones recientes sobre enfermedades raras como acondroplasia fenilcetonuria, enfermedad de Crohn, mucopolisacaridosis, fibrosis quística, atrofia muscular espinal, hemofilia, entre otras.

Se estima que en el mundo existen siete mil enfermedades raras, las cuales afectan a cinco personas por cada diez mil habitantes, la mayoría son de origen genético, crónico degenerativas. Se calcula que sólo tres personas de cada diez que padecen una enfermedad rara, son diagnosticadas oportunamente y llevan un tratamiento que ayuda disminuir sus complicaciones.

Las secretarías y dependencias unidas al Consejo Consultivo son:
Secretaría de Salud, Secretaría de Desarrollo e Integración Social, Consejo Nacional Para el Desarrollo e Integración de las Personas con Discapacidad, Instituto Jalisciense de Asistencia Social, Comisión Estatal de Derechos Humanos, la LX Legislatura del Congreso del Estado, Oficina de Visitantes y Convenciones del Estado de Jalisco, CRIT de Occidente, Asociación Mexicana de Genética Humana y Fundación Expo Guadalajara. 

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